Вы здесь

УШКО ЗА ТРИ МИЛЛИОНА

ТАКАЯ СУММА ТРЕБУЕТСЯ АЛИНЕ ИЛЬЧЕНКО, ЧТОБЫ У НЕЕ БЫЛО УШКО, КАК У ВСЕХ

Пятилетняя жительница Невинномысска Алина Ильченко еще та модница. Платьица с оборочками, юбочки со стразами и пайетками. Недавно вот уговорила маму подстричь ее под каре. Инна, конечно, поначалу сильно сопротивлялась, уж больно нравилось ей возиться с дочкиными волосами, заплетая их в косички, но у хрупкой и щупленькой на первый взгляд Алины характер - кремень. То ли папины гены дают о себе знать, то ли бесконечные поездки по больницам закалили малютку. Пришлось вести дочь в парикмахерскую.

Больше всего в семье Ильченко двойне обрадовался старший сын Ростислав, которому теперь не надо было отвечать на извечный вопрос, задаваемый всем первенцам: «А кого ты сильнее хочешь: братика или сестричку?», ибо судьба для них уготовила «полный комплект». Все девять месяцев беременность протекала спокойно, плановые УЗИ тоже не выявляли пороков развития у детей, поэтому когда после родов врачи сказали, что с сыном все отлично, а у дочери нет правового ушка и из-за недоразвитой нижней челюсти наблюдается небольшая асимметрия лица, Инна испытала шок.

- У меня не было депрессии, земля не уходила из-под ног и я даже не задавалась вопросом, почему это произошло с нами, я просто не знала, как быть. Поэтому позвонила мужу и выложила все, как есть, - рассказывает наша собеседница.

Что Роман? Как и подобает настоящим мужикам, не понял, в чем проблема. Ну и что, что ушка нет. Разве от этого Алинку они будут любить меньше сыновей? Она вообще самая красивая девочка на свете и папина принцесса. Да и современная медицина шагнула ого-го-го как вперед. Так чего сырость разводить? Справимся!

Впрочем, шагнуть-то шагнула, но этого революционного рывка, увы, не хватило на их частный случай. С диагнозом «атрезия наружного слухового прохода и микротия 3-й степени» российское, как и мировое врачебное сообщество, пока на Вы. Может, потому что встречается нечасто? Один случай на десять тысяч родов.

Атрезия слухового прохода - врожденная аномалия, связанная с полным отсутствием этого самого слухового прохода. Обычно при этом косточки среднего уха недоразвиты или отсутствуют. Часто нет и самого уха, ушной раковины. У Алины, например, есть только маленькая мочка. Этот последний дефект называется микротией.

Слышит ли ребенок, имеющий подобный диагноз? Очень плохо, и то исключительно за счет костной проводимости. Однако при односторонней атрезии врачи обычно оставляют все как есть. Ведь операция по раскрытию слухового прохода крайне сложна, проводится в несколько этапов, сопровождается серьезными рисками и поэтому применяется только в тех случаях, если у детей двусторонняя атрезия и хирургическое вмешательство - единственный способ начать полноценно слышать и жить.

В общем, случай Алины еще не самый критичный. Бывает и хуже. А чтобы понять, насколько, зажмите руками уши. Плотно-плотно. Куда-то исчезли гудки машин за окном? Звук гоняющего воздух кондиционера? Собственный голос и тот будто в вате утопает? Дети с двусторонними аномалиями развития слуха слышат еще меньше.

Собственно, вот такую «психотерапию» проводили для Инны сурдологи, когда семья в поисках чуда возила двухлетнюю малышку от одного специалиста к другому. Ставрополь, Невинномысск, Москва. Менялись города, менялись специалисты, менялись клиники, а рекомендации родителям оставались прежними: отпустите ситуацию, пусть все идет своим чередом. Девочка повзрослеет, что-то будем решать.

Что чета Ильченко? Прислушалась к голосу разума и советам медиков. Да и какой смысл бороться с ветряными мельницами, когда нужно было решать другой не менее серьезный вопрос - с недоразвитой челюстью у малышки. Врачи даже дали определение этому феномену - «птичья борода». Кроме того, что патология деформирует естественные пропорции челюстно-лицевого аппарата - подбородок заостряется и слегка приподнимается вверх, она может вызывать частые неконтролируемые приступы удушья и представляет серьезную угрозу жизни человека. И как раз в этом случае современная челюстно-лицевая хирургия вкупе со стоматологией и ортодонтией могут помочь ребенку, исправив врожденный дефект и значительно уменьшив прогрессирующую асимметрию лица.

Так, в 2015 году Алина перенесла свои первые операции, когда в ФГБУ «ЦНИИС и ЧЛХ» минздрава России трехлетней крохе распиливали и удлиняли челюсть. Боли адские. Но малютка выдержала их. Как выдержала и сложный реабилитационный период. И сейчас безропотно ходит на консультации к ортопедам и даже не капризничает из-за жутко неудобных пластинок во рту. Говорю же, модница. А мы, женщины, в любом возрасте ради красоты готовы на многое. Тем более когда в детском садике у тебя россыпь ухажеров.

- В обычный садик ходите? - интересуюсь я.

Инна кивает головой. Они с Романом еще давно решили, что дочка имеет инвалидность только на бумаге, а в жизни же ничем не отличается от других сверстников. Хотя что лукавить? Когда брат с сестрой пошли в детский сад, первые дни, конечно, переживала, как бы Алину не дразнили дети. Понятно, что она сама боевая растет и воспитатели помогут в случае неудобных вопросов, но, к счастью, обошлось. Сначала, когда дети были маленькие, никто не заметил необычного ушка своей подружки, а когда подросли, уже привыкли и воспринимали это как норму. Мол, нет и нет, пошли играть дальше.

Вот с чем были проблемы, так это со слухом и речью. Инна и Роман рассказывают, что когда Алина стала старше, стала чаще переспрашивать их, поворачиваясь к ним здоровым ушком. То же самое с речью. Поскольку в русском языке окончания звучат нечетко, у ребенка со сниженным слухом они часто остаются за пределами восприятия. Как следствие, слова получаются невнятными и исковерканными.

Впрочем, и они стали исчезать после занятий с логопедом и когда девочке поставили съемный слуховой аппарат. Прослужив несколько лет исправно, недавно он вышел из строя. Сейчас по квоте ждут новый. Хотя сама Алинка и без него уже чувствует себя довольно уверенно. И когда Инна не может дозваться дочку домой, понимает, что здесь уже куда большую роль играет банальная детская хитрость. Вон как показывает глазами подружкам, мол, все под контролем, не реагируем, притворяемся, что на качелях никого нет. Но на сердце все равно тревожно.

Тревожно хотя бы потому, что Алинке сейчас пять лет. Садик, где все свои и все понимают, заканчивается. Через год девочка выйдет в другую жизнь, столкнется с новым коллективом. И что ждет ее там? Тем более что тревожные звоночки уже есть. Например, сын недавно чуть не подрался с незнакомыми мальчишками во дворе, которые стали дразнить Алинку глухой. Да и какие-то девочки из старшей группы не захотели с ней играть, потому что у нее ушка нет. После этого, кстати, девочка, гордившаяся своими волосами, вдруг захотела сделать каре, чтобы ушек видно не было. А ведь это даже еще не подростковый период, в котором нет других цветов, кроме черного и белого, где каждое обидное слово и косой взгляд воспринимаются в пять раз острее!

Решив не дожидаться дальнейшего наслоения психологических комплексов, семья Ильченко снова предприняла попытку вернуть Алине слух, но теперь уже с помощью зарубежных специалистов, разослав документы дочери (компьютерная томография височной кости и аудиограмма) по всем европейским клиникам. Что те? Увы, но, как и российские коллеги, они также подтвердили, что шансов сделать ушной проход и восстановить слух нет. Из 10 баллов, нужных для успешной операции, специальная программа дает только два. Поэтому слуховой аппарат Baha для них самый оптимальный вариант.

Мир с получением письма рухнул. И поднялся из руин заново, когда вслед за этим письмом пришло другое, в котором представители Глобал Хиаринг Институт слуха (Калифорния, США) говорили о том, что Алина может стать кандидатом другой программы - по реконструкции наружного уха. Мол, слух мы не вернем, но зато можем сделать такое искусственное ушко, что его не отличишь от настоящего. Что Ильченко? Ясное дело, залезли в Интернет смотреть, стоит ли оно того. Оказалось, что стоит.

Начнем с того, что зарубежный способ реконструкции ушной раковины и российский сильно отличаются друг от друга. Отечественный метод представляет собой создание протеза уха из реберных хрящей ребенка. Операция проводится не раньше чем в 11 лет, поскольку тело ребенка должно быть уже достаточно развитым, чтобы можно было взять ткани. Если взять несколько реберных хрящей в 3-4 года, то со временем грудная клетка человека сильно деформируется.

Если вкратце, то суть самого процесса состоит в том, что из реберного хряща вырезается протез и вживляется под кожу в то место, где должно быть расположено ухо. После заживления нужно «поднять» ухо, отделив его от головы пациента, создать кожу с внутренней стороны каждого уха. Другими словами, речь идет еще как минимум о нескольких операциях под общим наркозом, которого в жизни Алины и так слишком много, что уже сказывается на сердце. Да и созданное этим способом ухо является толще, чем обычное, и совсем на него не похоже.

Западные же ученые для создания ушной раковины используют гибкий пористый полиэтиленовый материал медпор, разработанный доктором Рейнишем в 1991 году. Применение медпора позволяет реконструировать уши уже в возрасте 3 лет, причем за одно оперативное вмешательство. Из этого материала вырезается протез, и, если оперируется ребенок, то рассчитывается чуть больший размер протеза, чтобы компенсировать его пропорции по отношению к остальным частям тела по мере взросления человека.

Протез не вживляется под кожу, а помещается на голове и затем обволакивается специальной тонкой живой пленкой, защищающей его с внутренней части головы, как обычно защищено нормальное ухо. И уже после этого создается наружное покрытие уха из собственной кожи пациента.

После заживления новое ухо из медпора выглядит реалистично, оно достаточно тонкое и со временем появляется чувствительность кожи на нем. Если до него дотронуться, то человек почувствует это, но естественно, немножко не так, словно это обычное ухо.

Да уж... Если описать ситуацию в виде весов, то на одной чаше будут еще как минимум 6 лет ожидания, четыре наркоза, проблемы с сердцем, не похожее на настоящее ушко, а на другой - оперативное лечение без последствий. Выбор очевиден? Не сказала бы. Так как забыли добавить на весы еще одну составляющую. В российской медицине семья Ильченко может рассчитывать на бесплатную квоту от государства, врачи же зарубежной клиники выставили счет на 50 тысяч долларов. Это не считая перелета, проживания в США.

- У нашей доченьки появился шанс иметь красивое ушко, как у всех ребят. Но я не могу им воспользоваться, и это самое ужасное! Цена здоровья и счастья моего ребенка для нашей семьи просто астрономическая. У нас трое деток, проживаем мы в маленьком городе. Нам до конца жизни не накопить таких денег, - не сдерживает слез Инна.

Поэтому семья Ильченко и обращается ко всем неравнодушным:

- Мы никогда никого и ни о чем не просили. Но здесь нам самим не справиться. Поэтому и обращаемся ко всем неравнодушным. Не проходите мимо. Пожалуйста, помогите сделать дорогостоящую операцию! Дайте нашей малышке шанс жить полноценно! Мы будем рады каждой переведенной сумме! Даже 10, 50, 100 рублей для нас будет большой вклад! Ведь именно из маленьких пожертвований сложится та огромная сумма, которая так необходима для здоровья Алины!

Что девочка? Если будет новое и красивое ушко, Алинка тоже в свою очередь обещает отрастить длинные волосы, чтобы заплетать косички, делать хвостики и хвастаться ушком, на которое никто не будет обращать внимания.

Реквизиты для оказания помощи:

Карта СБ: 4817 7600 7078 9015

на имя Ильченко Инны Юрьевны (мама Алины)

Номер счета СБ 40817810860103803158

на имя Ильченко Инны Юрьевны (мама Алины)

Киви: +7 928 305 63 79

PayPal: femelleor@mail.ru

МТС: +7 918 783 23 53

Марина КАНДРАШКИНА.

Номер выпуска: 
Оцените эту статью: 
Средняя: 5 (1 голос)

Добавить комментарий

CAPTCHA
Этот вопрос помогает Нам определить, что Вы не спам-бот.
1 + 18 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.