ДАРУЮЩАЯ СИЛЫ

23.01.2013
ДАРУЮЩАЯ СИЛЫ
Марина КАНДРАШКИНА

На сегодняшний день в нашей стране известно несколько тысяч заболеваний, которые принято относить к категории редких. Общее число россиян, борющихся с таким недугом, оценивается в несколько миллионов человек. Жительница села Зимняя ставка Нефтекумского района Мадина Османова, которой недавно исполнился всего лишь годик, одна из них.
Разглядывая родившуюся дочку и целуя крошечный носик, Марина чувствовала, как переполняющее ее счастье мешает дышать. Или не только счастье? Прислушавшись снова к своим ощущениям, молодая мама заметила приближение того самого панического страха, мучавшего ее на протяжении всей беременности.
«А если повторится снова?» - спрашивала она себя, и сердце начинало учащенно биться. За пять лет семейной жизни Марина с Рафаэлем уже похоронили двух детей. Дочка умерла на сороковой день рождения, сын на тринадцатый. Дети не болели, хорошо росли, набирали в весе, и... просто не просыпались утром. И вот теперь третья попытка стать мамой.
Мадина... В переводе с греческого «придающая силы», силы стойко пережить те несчастья и начать все заново, снова стать счастливыми родителями. Поэтому так и боялась она за малышку, пытаясь поверить доводам супруга.
- Марин, ну что ты паникуешь, мы же всех врачей прошли, все анализы сдали. Ты здорова, я здоров. Случившееся - просто случайность. Успокойся, все будет хорошо, - убеждал ее Рафаэль.
То же самое, спустя несколько месяцев, проведенных в Детской краевой больнице с диагнозом «лактозная недостаточность», говорили и врачи, готовя их к выписке. Мол, все анализы в норме и поводов для паники нет.
- Но почему дочка все время спит и какая-то вялая? - не успокаивалась Марина.
- Мамочка, у каждого ребенка своя, индивидуальная программа развития. Некоторые родители мечтают о спокойных детях, а вы панику разводите. Вот вернетесь домой, подрастет Мадина немного, и сами будете мечтать о тишине и покое, - улыбались медики.
Но их прогнозам не суждено было сбыться. Дома ребенок продолжал угасать на глазах.
- У всех моих друзей тоже есть дети, и, часто встречаясь с ними, мы видели, как быстро растут малыши, как учатся держать головку, переворачиваться, сидеть, поэтому ждали, что вот-вот, со дня на день, все это начнет делать и наша дочка. Но Мадина просто лежала и смотрела на нас. На имя не реагировала. Игрушки ее не интересовали. Она была с нами, и вместе с тем где-то очень далеко, - рассказывает Рафаэль.
А еще Мадина очень много болела. Температура до 38,5 градуса, кашель, судороги, потеря сознания, слабость... Понимая, что с дочкой происходит что-то странное, родители стали частыми посетителями Нефтекумской больницы, откуда их в тяжелом состоянии неоднократно госпитализировали в Детскую краевую больницу. Там подлечивали, а через месяц-другой Марина с дочкой возвращались снова и снова. Зимняя ставка - Нефтекумск - Ставрополь. И пока медики разводили руками, сами теряясь в догадках, что происходит с девочкой, жизнь семьи Османовых превратилась в замкнутый круг. Разорвать который мог только верный диагноз.
- Не поверите, когда я ездил навещать семью, меня уже на дороге сотрудники ГИБДД стали узнавать, - горько усмехается Рафаэль, - спрашивали, я хоть когда-нибудь дома бываю?
Осенью на консилиуме врачей в Краснодаре причина недуга Мадины была все же определена.
- Похоже, что у ребенка наблюдается метилмалоновая ацидурия, - услышав симптомы, предположил генетик.
Вскоре диагноз был подтвержден и генетическими анализами.
Метилмалоновая ацидурия - наследственное заболевание, относящееся к прогрессирующей мультисистемой патологии из группы наследственных нарушений обмена веществ с преимущественным поражением нервной системы. По сути, данное заболевание связано с мутациями в генах, которые отвечают за транспортировку В12 в клеточную цитоплазму. Витамин необходим для нормального обмена и расщепления белков, жиров и углеводов. Кроме того, В12 поддерживает нормальное кроветворение и участвует в формировании оболочки нервных волокон. Больше всего этого витамина содержится в молоке, сыре, твороге, яйцах, почках и мясе. Суточная потребность организма в этом витамине равна трем миллиграммам. Для того чтобы организм усваивал цианокобаламин, он же витамин В12, необходима молекула мукопротеина, которая вырабатывается желудочными железами. Нарушение процесса ведет к тому, что витамин перестает усваиваться, и у человека поражается нервная система, начинает развиваться злокачественная анемия и многие другие вредоносные заболевания.
- Она умрет? - только и смогла произнести девушка, начитавшись в Сети отзывов о заболевании.
- Ну что вы, - обнадеживающе улыбнулась врач. - Сегодня медицина шагнула далеко вперед и может бороться с данным видом заболевания. Вам просто рекомендована низкобелковая диета вместе со специализированным питанием, которое, вот увидите, творит чудеса. Запишите название: «MMA/PA Anamix infant».
И?
- За два месяца, которые прошли с нашей поездки в Краснодар, я не узнаю свою дочку. Она меняется на глазах. У нее порозовели щечки, Мадинка стала реагировать на звуки, стоит зазвонить телефону, как тут же начинает кряхтеть, вертеть головой. А еще у нее начали резаться зубки, - с сияющими от счастья глазами рассказывает Рафаэль.
Вот такая история, где, казалось бы, на счастливой ноте можно было бы поставить точку, если бы не одно но. Радуясь успехам дочки, вместе с тем семья Османовых с тревогой смотрит в будущее. Причина? Банальна донельзя. 400-граммовая баночка с питанием для Мадины стоит около 13 тысяч рублей. Хватает ее максимум на 4 дня. А вот понадобится данная смесь ребенку не год и не два. Рафаэль работает водителем с зарплатой в 7 тысяч рублей, Марина ухаживает за девочкой. На первое время таким жизненно важным питанием Мадину обеспечил Ставропольский краевой отдел Российского детского фонда. Но что будет дальше, когда питание закончится, для Рафаэля и Марины больная тема.
- Для кого-то счастье - это яхты, слава, миллионы. А ведь на самом деле счастье - это когда твой ребенок жив, здоров, когда улыбается тебе, ждет с работы. Я не знаю как, готов сутками пропадать на работе, продать органы, но сделаю все, чтобы Мадина выздоровела. Ибо врагу не пожелаешь узнать, что такое хоронить своих детей, - говорит Рафаэль.
И сегодня семья обращается ко всем неравнодушным с просьбой помочь спасти их малышку. Кто сколько сможет! Марина и Рафаэль скажут спасибо за любые деньги. Ведь каждая копейка - это пусть и крохотный, но все же шаг на пути к их самой заветной мечте: стать не только счастливой семейной парой, но и счастливыми родителями.
Реквизиты для желающих помочь:
Ставропольское краевое отделение Российского детского фонда.
ИНН 2636002134
Р/с 40703810100000000135
Банк ОАО «Ставропольпромстройбанк»
БИК 040702760
К/с 30101810500000000760
КПП 263601001
В назначении платежа указать: на лечение Османовой Мадины