У царской болезни лечение достойное

22.05.2013
У царской болезни лечение достойное
Марина Андреева

Знаете ли вы, что на сегодняшний день в мире насчитывается около пяти-семи тысяч опасных для жизни заболеваний, из которых около 80 процентов носят генетическую природу? Среди них такие весьма экзотические недуги, как синдром Кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Однако есть и те, что встречаются в нашем обществе все чаще и чаще, например, гемофилия. По официальным данным, только в Ставропольском крае живет 120 человек, страдающих «царским недугом».
Почему царским? Просто долгое время считалось, что данному заболеванию подвержены только особы королевской крови. Известно, что несвертываемостью крови страдали сын английской королевы Виктории Леопольд и несколько их внуков и правнуков. В России с недугомсвязано имя последнего наследника русского престола - царевича Алексея.
Между тем, наука давно опровергла исторические легенды. Анализируя статистические данные, ученые пришли к выводу, что эта болезнь социальная, которой поражены все группы населения, и в среднем на 8000 человек приходится один больной гемофилией. Жаль только, что по-прежнему остается актуальным посыл о неизлечимости заболевания. Но с другой стороны, его течение можно контролировать. Контроль осуществляется с использованием инъекций, которые содержат недостающий фактор свертываемости крови. И при соблюдении определенных условий вполне возможно приравнять жизнь больного гемофилией к полноценной жизни здорового человека.
Собственно, это своевременное оказание медицинской помощи больным гемофилией стало очередной темой заседания общественного совета, прошедшего на прошлой неделе в Министерстве здравоохранения СК. Как прозвучало на встрече, гемофилия - это не только одно из редких заболеваний в мире, но еще и одно из самых высокозатратных. Чтобы понять, насколько лечение дорого, можно проанализировать следующие данные. Для одного больного гемофилией необходимо примерно тридцать тысяч международных единиц концентрата фактора свертывания в год. Такие рекомендации дает Всемирная организация здравоохранения. Один флакон, объем которого равен пятистам международным единицам, стоит примерно двести долларов США. Таким образом, только в Ставропольском крае на лечение одного больного требуется ежемесячно как минимум 100 тысяч рублей!!! Надо ли говорить, что такие баснословные суммы по карману далеко не каждой семье. Об этом же в своем письме пишет и студент первого курса СКФУ Иван Гунькин:
- Тяжелую форму гемофилии типа А мне поставили еще в раннем возрасте. Гемартрозы начинались, как только стал ходить. Постоянно опухали ноги, болели колени, локти. Иногда я не мог вставать несколько дней, порой неделями. Тогда родители заваривали кровоостанавливающие травы большой концентрации, делали компрессы, применяли народные методы. В больницу обращались только в самых крайних случаях. Иначе меня можно было не выписывать вообще, так как кровотечения в среднем случались три-четыре раза в неделю. Пытались сами покупать фактор, но для нас это было очень дорого, - рассказывает он о своем детстве.
И не известно, как дальше бы сложилась судьба юноши, если бы не действующая на территории РФ с 2008 года государственная программа «Семь нозологий». В соответствии с ней, лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями (муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, гемофилия, а также люди, нуждающиеся в иммунодепрессантах после трансплантации органов) централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета.
- Министерство здравоохранения СК принимает активное участие в этой программе. Организация лекарственно-медицинской помощи для данных категорий больных в крае четко отлажена и сбоев не дает. На основании приказа министерства РФ у нас ведется учет регионального сегмента больных, страдающих редкими заболеваниями и нуждающихся в дорогостоящем лечении. Всего в федеральном реестре состоит 1750 жителей края. Любой пациент, страдающий одним из заболеваний, указанных в списке, может получить льготное лекарственное обеспечение. Для этого у его лечащего врача составляется специальная заявка для подачи в центральные или региональные органы Управления здравоохранения (в зависимости от места проживания больного). После рассмотрения заявки данные пациента вносятся в единый федеральный регистр больных семью редкими нозологиями.
Дважды в год Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации формируется заказ и производится закупка необходимых лекарственных препаратов, - рассказывает заместитель министра здравоохранения СК О. Дроздецкая.
Кроме того, на Ставрополье реализуется и местная программа, согласно которой только в прошлом году из краевой казны было выделено 400 тысяч рублей на покупку дополнительных лекарственных средств для лечения редких заболеваний. Что касается 2013 года, то на эти цели уже было потрачено 280 тысяч рублей.
- Также, чтобы оказывать не только медикаментозную, но и стационарную помощь больным гемофилией, в ряде краевых учреждений созданы специализированные отделения, где предусмотрены специальные койко-места для этой категории пациентов. В частности, для взрослых ставропольцев они есть в Краевом онкологическом диспансере, а для детей в отделении онкогематологии в Детской краевой больнице. В полной мере реализуется и право больных на получение бесплатных квот для оказания высоко технологичной специализированной помощи в ведущих клиниках страны. На сегодняшний день никому из обратившихся не было отказано в помощи, - рассказывают в министерстве.
В общем, судя по звучавшим на встрече отчетам, делается в крае много. И это «много» стоит очень дорого. Но за здоровье людей надо платить. Не для красного же словца «гуманность» является ключевым словом современной медицины? И результат такого отношения к больным не заставил себя долго ждать.
- С 2007 года я стал получать фактор регулярно и абсолютно бесплатно. Теперь у меня нет необходимости часто лежать в больнице, под прикрытием фактора я могу позволить себе физическую нагрузку, могу выезжать из города на отдых, летом поступил на первый курс СКФУ. Я живу полноценной жизнью, как и все мои сверстники, и хочу сказать спасибо всем медикам, кто участвует в реализации программы и не оставляет нас один на один со своими трудностями, за этот шанс, - пишет Иван.
Думаю, комментарии излишни.