325 ТЫСЯЧ ДЛЯ «СМАЙЛИКА» ФЕДИ

Интересно, читатель, если бы у вас было 325 тысяч рублей, на что бы вы их потратили? Внесли первый взнос по ипотеке, открыли бы свое дело, сделали приличный ремонт в квартире, отправились в путешествие? О, сколько сладостных эмоций, будоражащих кровь и фантазию, в этой по нынешним меркам сравнительно небольшой сумме! А между тем живет в Ставрополе пятилетний Федя Малахов, обожающий музыку, сказки и долгие прогулки на свежем воздухе. Про четыреста тысяч рублей ребенок пока еще тоже ничего не знает. Зато про них знают его папа и мама. Знают, что именно столько стоит аппарат перкуссионной вентиляции легких IPV®Home Care, который значительно бы улучшил самочувствие их сына. Знают. Но ничего сделать не могут. Так как для семьи Малаховых, где работает только один человек, сумма является неподъемной.
Федя появился на свет 11 июня 2009 года и первое время ничем не отличался от своих сверстников. В месяц уверенно держал головку, в три радостно гулил, услышав голос мамы, и улыбался в кроватке, воюя с разноцветными игрушками. «Что-то не то» началось, когда малышу в 6 месяцев сделали очередную плановую прививку, после которой резко поднялась высокая температура. Врачи скорой помощи, приехавшие на вызов, уверили родителей, что это просто такая реакция на вакцину и скоро все пройдет.
Между тем, несмотря на заверения медиков, ребенок не стал таким, как прежде. Заметив, что сынок перестал, лежа на животике, опираться на ручки, быстро утомлялся, Малаховы забили тревогу. Однако и в местной поликлинике, куда родители обратились за помощью, поначалу никто не воспринимал их жалобы всерьез. Мол, очередные параноики, ребенок только родился, а вы хотите, чтобы уже на баяне играл и «Барыню» танцевал! Всему свое время, походите на ЛФК, сделайте массаж, и поползет - только успевайте ловить.
Но ни через месяц, ни через другой состояние мальчика так и не улучшилось. Феде было уже восемь месяцев, а он самостоятельно не садился, не пытался встать на ножки, и в довершение имеющихся проблем у малыша стали слабеть и ручки. Безрезультатно метаясь от одного специалиста к другому, в итоге Малаховы оказались в ДГБ им. Филиппского. Исследования, анализы, повторные анализы, консультации у генетиков и шокирующий диагноз: у ребенка спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.
Как переводится этот сухой медицинский термин? Для Фединых родителей он прозвучал, по сути, как: «Может быть, когда-нибудь в мире изобретут лекарство от вашей болезни, работа над ним уже ведется, а пока же вашему ребенку придется умереть».
Спинальная амиотрофия - это детское наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является мутация в гене, необходимом нервным клеткам, соединяющим головной и спинной мозг с мышцами. У каждого из нас в спинном мозге расположено множество нервных клеток (мотонейронов), за успешное функционирование которых отвечает белок. Между тем у одного из сорока человек есть мутантный ген, расположенный в 5 хромосоме, который этот белок кодирует, из-за чего нервные клетки гибнут, мышцы постепенно атрофируются, мускулатура усыхает, слабость сначала достигает ног, затем мышц туловища и рук, - дети с данным диагнозом навсегда теряют двигательные навыки, пересаживаясь в инвалидные кресла. Кроме того, у СМАйликов, как ласково называют ребят в мире, есть серьезные проблемы с дыханием и высок риск заболевания респираторными инфекциями, часто протекающими с бактериальными осложнениями, перетекающими в тяжелые пневмонии. Те же в свою очередь приводят к летальным исходам.
- Дай бог, вам никогда не узнать этого чувства, когда вы приходите на прием к врачу, а на вас смотрят, как на «неведому зверушку», и не знают, чем помочь, - рассказывает Мария Малахова. - До года и двух месяцев мы постоянно слышали советы, что смиритесь, он все равно не проживет и до двух лет. От страха за сына земля уходила из-под ног. Ведь сахарный диабет, СПИД тоже неизлечимые заболевания, но современная медицина научилась с ними справляться. Больные с данными диагнозами принимают определенные лекарственные препараты и живут до глубокой старости. Почему же Феденька должен умереть?
Собственно тогда, решив для себя раз и навсегда, Малаховы вступили в схватку с Фединой болезнью. Поездки на консультацию в Москву РДКБ, в НИИ Педиатрии и детской хирургии имени Пирогова, бесконечные курсы массажа, занятия лечебной физкультурой, определенная продуктовая диета.... Сегодня медицинская карта пятилетнего ребенка по толщине может сравниться с историей болезни столетнего старца. Но вопреки всем прогнозам Федя жив!!!
- И, несмотря на все проблемы, будет жить дальше, - с уверенностью говорят Мария и Алексей Малаховы.
А проблем же великое множество. Из-за недостатка движений и из-за того, что Федя большую часть времени проводит сидя или лежа, в легких и бронхах мальчика скапливается большое количество мокроты, которую нужно удалять. И если у здорового человека данный процесс не вызывает никаких затруднений, мы очищаем дыхательные пути с помощью кашля, то у детей со СМА - мокрота самостоятельно практически не выводится, поскольку из-за слабости спинных мышц ребята попросту не могут откашляться.
- Первые месяцы мы с мужем поочередно дежурили по ночам у кроватки сына, боялись, что во сне закашляется и не сможет проснуться. Ведь мокрота вставала у Феди «колом» в горле, перекрывая дыхательные пути, и он не мог ни вдохнуть, ни выдохнуть, - рассказывает Мария.
На помощь ребенку пришла современная медицинская техника. Во время очередного обследования и лечения в НИИ Педиатрии и детской хирургии им. Н.И. Пирогова в ноябре 2011 года проводилось использование аппаратов VENTILogic LS и аппарата перкуссионной вентиляции IPV® Home Care. Первый VENTILogic LS разгружал дыхательную мускулатуру, которая, как упоминалось ранее, и так слаба у детей с этим заболеванием. Эта слабость не дает возможности сделать полный вдох и выдох, а неполное раскрытие легких и приводит к застою легочного секрета в бронхах. Второй - IPV® Home Care - толчками воздуха разной частоты разрыхлял эти скопления до того уровня, что она выходила незаметно с дыханием в виде выдыхаемого водяного пара как у обычных людей.
И - о чудо, увидев значительные улучшения в состоянии ребенка - мальчика не мучили постоянные приступы кашля, он мог спокойно употреблять пищу, спать по ночам, петь песенки, рассказывать стихи, - врачи посчитали возможным переквалифицировать диагноз с первого типа заболевания на СМА 2 типа, дающего больше шансов на жизнь. В Ставрополь Малаховы возвращались окрыленные и озадаченные одновременно. Ведь в больничной выписке медики настойчиво рекомендовали покупку и дальнейшее использование данных аппаратов, которые стоили за 300 тысяч рублей каждый.
Письма в различного уровня ведомства и министерства, обращения к чиновникам и в крупные организации.... В течение нескольких месяцев Малаховы без устали обивали пороги десятков кабинетов. Чем закончились эти хождения? Либо молчанием, либо скупой отпиской, мол, извините, но данная техника не входит в список средств реабилитации, наш бюджет, компетенцию, возможности, полномочия и т.д. И тогда на помощь семье пришли самые обычные люди, узнавшие о трагедии мальчика. Всем миром были собраны средства на покупку первого аппарата VENTILogic LS, с помощью которого ребенок ежедневно дышит во время сна. Результат не заставил себя ждать.
- Федя стал оживать на глазах, количество приступов за эти два года заметно сократилось, - рассказывает Алексей Малахов.
Но мальчик растет и полумеры уже не так эффективны, как были сначала. Сегодня на фоне общего улучшения вместе с тем снова начались проблемы с дыханием и кашлем. Спровоцировать приступ может любая мелочь, на которую мы и не обратили бы внимания: мокрая шерсть у животных, смена температур на улице, повышенная или пониженная влажность в квартире. Если не принять меры и оставить все как есть, не исключено, что в будущем Федя будет прикован к аппарату ИВЛ на постоянной основе.
Исправить ситуацию может покупка второго, рекомендованного специалистами аппарата - IPV®Home Care, который будет разжижать мокроту и выводить ее. Вот только стоит оборудование по самым скромным подсчетам 325 тысяч рублей. Малаховы пытались скопить на него деньги самостоятельно, но сеансы массажа, ЛФК, многочисленные лекарственные препараты, направленные на то, чтобы болезнь если не отступала, то хотя бы не прогрессировала, съедают не только пенсию мальчика, но и большую часть семейного бюджета. Поэтому Алексей и Мария вынуждены опять обратиться к неравнодушным людям за помощью.
Не важно, десять рублей кто-то сможет перечислить или сто, семья будет благодарна любой сумме, тем более что она хоть на маленький шажок, но приближает к столь важной и жизненно необходимой покупке. А в Федином случае каждый прожитый день дает надежду на то, что лекарство от его болезни все-таки будет найдено и мальчик будет жить долгой, счастливой и, главное, здоровой жизнью.
Перечислять средства можно на карту Сбербанка Maestro 676280609000120333 Mariya Malakhova.
Или: Доп. Офис № 9060/00150
Северо-Кавказкого банка СБ РФ
г. Ставрополь, пр. К.Маркса, 84
ИНН 7707083893
БИК 040702660 КПП 263402001
К/сч 30101810600000000660
Малахова Мария Викторовна
№ л/сч 42307.810.9.6027.0010473
Марина Кандрашкина.