ГДЕ ВРАЧ СПАСЕТ, ЧИНОВНИК МИМО ПРОЙДЕТ

КАК СТАВРОПОЛЬСКИЕ СЕМЬИ БОРЮТСЯ С ЧИНОВНИКАМИ ЗА ПОЛОЖЕННЫЕ ЛЕКАРСТВА ДЛЯ БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ

Порой случается и так. Что наши дети не просто болеют, а болеют очень серьезно. Когда единственный шанс на спасение - трансплантация донорских органов. Операция ювелирная и требующая высочайшего мастерства от хирургов. Почему и решаются на подобное вмешательство, когда все другие методы исчерпаны, и промедление смерти подобно.

А потом еще месяц прооперированные находятся под ежедневным контролем докторов, следящим за тем, как приживается пересаженный орган, не отторгает ли его иммунная система, воспринимая как чужеродный. И чтобы предотвратить такой исход событий, пациентам назначают специальную иммунотерапию. Увесистый такой пакет с лекарственными препаратами, большую часть из которых дети и взрослые должны принимать всю жизнь. Ведь все эти 16 таблеток в списке назначений четырехлетней жительницы Ессентуков Виты Оберняк - и есть сама жизнь. А какой она будет - долгой ли, здоровой ли - во многом зависит от того, насколько эффективно в регионе исполняются законы «О социальной защите инвалидов» и «О перечне лекарственных препаратов, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций», гарантирующих пациентам с тяжелыми заболевания бесплатное лекарственное обеспечение. По крайней мере, на бумаге. А в жизни...

История болезни Виты Оберняк мало чем отличается от сотен таких же. Когда четыре года назад она появилась на свет абсолютно здоровым ребенком. И если чем и отличалась от своих сверстников, то это необычным именем, приснившимся маме во сне. Татьяна же не стала игнорировать столь явные знаки судьбы, тем более, что вскоре они напомнили о себе второй раз. Теперь уже в виде телефонного звонка из детской поликлиники. Малышке было уже три месяца, и давно следовало пройти первое УЗИ брюшных органов, о котором запамятовали предупредить педиатры. А тут вдруг вспомнили вместе с внезапно освободившимся талончиком на «сегодня и через полчаса. Успеете?».

 Оберняк успели. Чтобы потом, находясь в узеньком и полутемном кабинете, умолять доктора еще раз перепроверить результаты исследования. Потому что ну какой фиброз печени и расширенные почки? Какая портальная гипертензия, при которой растущая печень давит на воротную вену, и активное кровообращение внутри печени может быть заблокировано? «Это же явно ошибка!»,- просила Татьяна врачей взять слова обратно. Однако они не взяли. Разве что, по-человечески сжалившись над матерью, согласились, что «это пока не точно. Сделаем дополнительные анализы и решим, нужно ли готовить документы в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова». Оказалось, что нужно.

И последующие три года Оберняк жили на два дома - в Ессентуках и в Москве, где Вита была поставлена на учет и получала необходимое лечение, на которое положительно реагировал организм ребенка. Нет, болезнь никуда не делась, и вопрос о трансплантации никто не снимал. Но глядя на активную и носящуюся по врачебным коридорам Виту, врачи и родители надеялись, что смогут дотянуть хотя бы до подросткового возраста. Но…

Весной это года уже четырехлетняя Вита заболела, и с диагнозом «ОРВИ» первого мая была госпитализирована в Ессентукскую городскую больницу, где состояние девочки продолжило стремительно ухудшаться. Почки не работали, температура «шпарила», да и банальная простуда на самом деле оказалась острой кишечной инфекций, закончившейся для девчушки реанимационным отделением. Понимая, что сами не справляются, врачи подняли вопрос о переводе ребенка в Краевую детскую больницу. В это время у Виты уже начался сепсис крови, и отказывались работать все органы. Сердечная недостаточность, почечная, печеночная, дыхательная…

Дни тянулись для семьи Оберняк черной змеей. Когда теперь ставропольские медики ничего не обещали, никаких прогнозов не делали, но ребенка спасли. А после того как состояние девочки стабилизировалось, вместо выписки домой ее ждала очередная поездка в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова». Где и прозвучал вердикт - с операцией дальше медлить нельзя.

 Если печень еще может подождать, то перенесенная Витой инфекция запустила в организме и другие процессы, в результате которых вторая степень расширенных вен пищевода превратилась в четвертую. В итоге кровь перенаправляется в обход печени, и образуются новые сосуды, которые увеличиваются, перекручиваются, набухают и могут лопнуть.

Впрочем, семья Оберняк не стала проверять себя на везучесть, когда операция по трансплантации печени была назначена на 8 июня 2021 года. Муж, ставший донором для дочки, экстренно вылетел в Москву.

Десять часов Татьяна не отходила от операционной. Десять часов молилась и не отрывала взгляда от двери. Ведь, по большому счету, сама операция по трансплантологии она против законов природы и вмешательства человека в естественный отбор. Но зато она «за» законы морали и жизни, кода родители не должны уходить раньше своих детей. Почему и рыдала мать на плече у хирурга, когда тот, выйдя из операционной, сказал, что «все хорошо».

 Пока хорошо. Поскольку дальше Виту ждало очередное испытание - нужно было, чтобы папина печень прижилась и у дочки. Для чего целый месяц Вита находилась под наблюдением докторов и принимала аргентинский препарат П. Это оригинальное и дорогостоящее лекарство, которое помогает иммунитету перестать воспринимать донорские клетки как что-то чужеродное и атаковать их. В России у него есть свой аналог как препарат А, который и закупают регионы для дальнейшей поддержки таких пациентов.

- Отечественный дженерик стоит намного дешевле, но и побочных эффектов гораздо больше, - рассказывает Татьяна.

Первое время ей было дико свыкнуться с мыслью, что для того, чтобы принимать лучший препарат П., нужно сначала перей-ти на предлагаемый дженерик, потом зафиксировать развитие побочных эффектов или нежелательных реакций. Но мало сделать из собственного ребенка подопытного кролика и подвергнуть его смертельному риску, так еще нужно убедить врача оформить карту нежелательной реакции на препарат и доказать, что рвота, судороги, участившееся сердцебиение - следствие именно приема лекарств, а не просто иммуносупрессии или других причин.

 - Я знаю, что в отдельных российских регионах ведомства здравоохранения изначально заказывают для детей оригинальные препараты, без этого жуткого эксперимента над детьми, не желая и дальше рисковать их здоровьем. Ставрополье, увы, в их число не входит,- рассказывает Татьяна.

 К счастью, им подходит препарат А. Но не подходит схема его выдачи. Рванная и бездушная. Где нет и намека на осознание, что термин «жизненно важные препараты» используется не для красного словца, а отражает истинное положение дел. И пропуск приема таких лекарств может привести к необратимым осложнениям и «запуску» новых патологий, в том числе и онкологических. Но не понимают этого ставропольские чиновники. В отличие от тех же практикующих врачей, когда…

- Во время выписки из больницы каждому из пациентов дают с собой двухнедельный запас лекарственных препаратов с расчетом, что пока мы доберемся до места жительства, обратимся в поликлинику, там отправят запрос в минздрав и выдадут необходимые лекарства, этого количества таблеток и суспензий должно хватить. Мы вернулись в Ессентуки 5 июля. В детскую поликлинику с выпиской обратились 13-го июля, но прошел месяц, и ничего не происходило, - рассказывает Татьяна, как снова семью выручили закупленные впрок и за собственные средства лекарства. Но и те уже заканчивались. А на покупку новых - денег у семьи не было. Почему ессентучанка и решила сама наведаться в поликлинику и узнать, не пришли ли их препараты. Их не было.

- Спрашиваю о том, когда будут, там пожимают плечами. Мол, многие льготники по 3-4 месяца ждут. Я объясняю, что у нас нет этого времени, там снова пожимают плечами. Спрашиваю, что делать, молчат, - вспоминает мама Виты.

Вернувшись домой с пустыми руками, после она целый день пыталась дозвониться в лекарственный отдел минздрава СК и Росздравнадзор СК. Трубку никто не брал. Понимая, что конструктивного диалога не получается, ближе к вечеру ессентучанка написала жалобу на официальный сайт президента РФ.

- А через день мне позвонили из Росздравнадзора и уточнили, какой у нас диагноз, что за препараты нужны, и пообещали, что в ближайшие дни получу весь комплекс в полном объеме, - рассказывает Татьяна, как спустя десять дней, 24 августа, отправилась в поликлинику и обомлела.

- Во-первых, нам дали препараты только на месяц. А значит, мне с больным ребенком, которому не рекомендовано посещать общественные места и контактировать с больными людьми, нужно снова идти в поликлинику, делать запрос и гадать, получим ли мы препараты в сентябре, или нас снова ожидают бюрократические мытарства. И какие препараты получим, - показывает мама ребенка, что им положено де-юре и пришло де-факто.

Однако негусто. Минимализм в худшем его проявлении. Как и самом дешевом. Но что больше всего шокирует родителей, так это то, что свой главный лекарственный препарат А. семья получила в разной дозировке и разных производителей.

- Хотя нам категорически запрещено мешать лекарственные препараты от разных производителей, когда утром мы выпьем таблетку от фирмы Н, а вечером от фирмы К, и гадай потом, почему ребенок стал задыхаться, - не понимает такой медицинской «солянки» семья Оберняк.

- Это больно, несправедливо и очень страшно, когда сначала краевые врачи вытаскивали моего ребенка с другого света, потом государство оплатило 3 миллиона рублей за высокотехнологичную операцию, чтобы Вита жила, у нас есть федеральный закон, гарантирующий инвалидам бесплатные лекарства, но вот мы вернулись домой, и все идет прахом. Получается, что государство тратит колоссальные деньги на трансплантацию, это порядка трех миллионов рублей, чтобы потом сэкономить на лекарствах. И потерять пересаженный орган, а возможно, и человека.

Не жалко денег, так хоть мою девочку пожалейте, - шепчет Татьяна, находящаяся в полушаге от того, чтобы расплакаться.

Но не плачет. Она запретила себе расклеиваться. Ибо слезами делу не можешь, когда впереди ждет очень сложная борьба с краевыми чиновниками. Бессмысленная и жестокая война, когда в борьбе живых людей против бюрократической машины краевого минздрава не может быть победителей. В лучшем случае, тебя ожидают годы затяжной войны за положенные по закону лекарства, когда ты им про жизнь маленького человечка, а они тебе про дефицитный бюджет, несостоявшиеся тендеры, и что праздничные банкеты на носу… А Вита? Ну, жила же она как-то без лекарств четыре года? Неужели не подождет еще? В том то и дело, что нет.

 Марина Кандрашкина.

Фото из открытого источника