Английское лекарство для больной Иры

Английское лекарство для больной Иры
Нина ЕВТУШЕНКО

Те, у кого в семье есть тяжело больной ребенок, готовы пойти на все, лишь бы облегчить его страдания. Отдать последнее, чтобы отвести беду. Семья Расько из Петровского района тоже ничем не поскупится ради 11-летней дочери Иры.
Хотя ей и скупиться нечем, по доходам она относится к разряду малообеспеченных. Кормилец один отец, но на его зарплату в 6-7 тысяч рублей сильно не разгонишься. Есть еще инвалидное пособие на девочку и пособие матери по уходу за больным ребенком. Плюс 600 рублей «детских» на дочь и сына. Но если все сложить и разделить на четверых, то сумма не дотянет даже до прожиточного минимума. А девочке с таким заболеванием, как у Иры, нужны дорогие лекарства, консультации медицинских светил, особое питание. Без помощи со стороны никак не обойтись.
На генетическом уровне нам могут передаваться не только распространенные болезни, но и такие, о которых, кроме узких специалистов, даже не все доктора наслышаны. Несколько лет назад, проведя ряд исследований, в краевом центре планирования семьи и репродукции врачи поставили ребенку диагноз: «мукополисахаридоз». Заболевание редкое, в стране всего около десятка случаев, но очень тяжелое. При нем поражаются многие жизненно важные органы - сердце, сосуды, легкие, почки, кости и суставы, желудочно-кишечный тракт, нервная система, зрение. Фактически - все.
Можно представить состояние родителей, столкнувшихся с такой страшной бедой? Но у них теплилась надежда: а вдруг краевые доктора ошибаются? Но когда по квоте министерства здравоохранения края родители повезли дочь на лечение и обследование в Москву, в Научный центр здоровья детей РАМН, там диагноз подтвердили. Назначили курс терапии и постоянное наблюдение у врачей узких специальностей.
В «курс» входило семь импортных препаратов, шесть из которых выдавались девочке бесплатно, а о седьмом - альдуразиме (произведено в Великобритании) никто из медиков даже не слышал, поскольку в России препарат впервые был зарегистрирован в мае 2008 года. Не вошел он и в Перечень лекарственных средств для льготного отпуска. Скорее всего, по той причине, что больных мукополисахаридозом в стране - считанные единицы. А именно альдуразим, по заключению врачей, является единственно эффективным средством при таком заболевании, без него положительного результата не достигнуть.
Но стоит оно баснословные деньги: один флакон - 50 тысяч рублей. А девочке в условиях стационара надо еженедельно вводить это лекарство внутривенно, причем пожизненно. Стоимость курсов лечения обойдется более 8 миллионов рублей в год. Поскольку Москва не обеспечивает ребенка дорогостоящим препаратом, расходы по его приобретению берет на себя бюджет Ставропольского края. А так как краевой бюджет дефицитный, правительство СК обратилось в Ставропольское краевое отделение Российского детского фонда, чтобы оно тоже подключилось к оказанию помощи больной девочке. Тем более, что у фонда есть целевая программа, которая так и называется «Спасти ребенка». И в большинстве случаев спасение приходит. По крайней мере, сотрудники данной организации прилагают для этого много усилий.
В таких случаях работники фонда обращается к людям, пробуждая в них милосердие и гуманность. Много дают выступления руководителя фонда Петра Слезавина по радио и телевидению, репортаж из семьи больного ребенка, идущие от сердца слова матери или отца. Это всегда эмоционально действует на земляков, рождает в них желание прийти на помощь. Деньги на счет Детского фонда с пометкой «Для Иры Расько» переводили организации, школы, больницы, по 500, 1000, 2000 рублей пересылали люди. Самую большую сумму - почти сто тысяч рублей - перечислил коллектив Лермонтовского городского отдела ГИБДД.
- Таким способом в конце прошлого года мы собрали 501 тысячу рублей и через поставщика закупили в Москве препарат на два курса лечения, - говорит П. Слезавин. - Девочке стало лучше, она продолжила учебу на дому. Но лекарство необходимо постоянно, перебоев не должно быть. А к нам в фонд недавно позвонили из краевой детской больницы и сообщили, что до конца года препарата для Иры хватит, а с января 2011-го его снова надо будет закупать. Медики просят помощи. Поэтому мы возобновляем акцию по сбору средств, уже провели ее на Верхнем рынке и «Брусневском», но это дало только 7 тысяч рублей. Будем продолжать эту работу и очень надеемся на милосердие и доброту ставропольцев.
Ира Расько - не единственная, кому помогает Детский фонд. Сейчас, например, 15 семей ждут материальной поддержки, чтобы отправить больного ребенка в ведущие клиники Москвы, Санкт-Петербурга и других городов. Деньги им нужны на усиленное питание детей после операций, на медикаменты, на проживание родителей по месту нахождения клиник. Но случай с петровской девочкой далеко не рядовой. Возникает вопрос: почему ее заболевание не включено в Федеральный список по особо тяжелым болезням, что дало бы возможность бесплатно обеспечивать ее всеми дорогостоящими лекарственными препаратами?
Оказывается, предложение добавить к семи нозологиям еще и мукополисахаридоз краевой минздрав в российское министерство уже вносил. Но список остается прежним, никаких дополнительных заболеваний в него не включено. Значит, и в будущем году рассчитывать придется на краевую казну. Но, как сказали в краевом минздраве, девочка без препаратов не останется: в проекте бюджета на 2011 год на приобретение редкого лекарства предусмотрено 12 миллионов рублей.
Однако не будем обольщаться: проект - это еще не утвержденный документ. Могут быть какие-то изменения, тем более, что бюджет 2011 года «верстается» с дефицитом в четыре миллиарда рублей. Так что благотворительная помощь Детского фонда и жителей края Ире Расько будет необходима. Звоните в Ставрополе по тел. 94-15-04, 26-40-69.