ВДОХ - ВЫДОХ...

Когда-то Федор Достоевский готов был отдать целый мир за слезинку, пророненную ребенком. Хотя в 19 веке не было капельного питания, «умного» оборудования, эффективных лекарственных препаратов, позволяющих даже самым безнадежно больным пациентам жить без мук и уходить в иной мир как можно позже. Сегодня все это есть. Но как бы удивился великий гуманист современным реалиям, когда даже внутри самой системы здравоохранения тебе не церемонясь могут ответить: «А какой смысл заморачиваться? У вашей дочки тяжелейшая форма ДЦП, дышит через одну трубочку (трахеостому), питается через другую (гастростому). И шансов умереть гораздо больше, чем выкарабкаться».

«Я перестала бодаться с природой...»

Однако 11-летняя ставропольчанка Ангелина Горитько раз за разом выкарабкивается. И открыв глаза утром, ловит мамин вздох облегчения, прежде чем начинаются ежедневные гигиенические процедуры. Санация - прочищение трахеостомы медицинским отсасывателем. Введение аминокислотного питания через гастростому. Прием лекарств. Массаж. Обработка катетеров.

К слову, большинство из расходных материалов являются одноразовыми. В идеале их нужно утилизировать после каждого применения. Одних аспирационных катетеров для отсоса мокроты из трахеостомической трубки требуется до 300 штук в месяц, стоит же одно изделие от 20 рублей. В семье, живущей на съемной квартире и состоящей из мамы, бабушки и Ангелины, таких денег просто нет. Поэтому все стерилизуется и пускается в ход по новой. Тем более что сейчас манипуляций нужно гораздо меньше. В апреле-мае оборудование для санации не отключалось сутками. Даже ночью мама и бабушка по очереди сменяли друг друга. Мокроты было очень много, и всю нужно было отсасывать, чтобы жидкость не попадала в легкие. Иначе исход предугадать сложно. Минимум пневмония. Страшно?

- Сначала я тоже тряслась, и холодный пот струился по коже при одном только упоминании «катетер». Но с гастростомой как-то быстро освоилась. Просто нужно внимательно смотреть, чтобы пузырьки воздуха не попадали, еда в трубочку не забивалась. Как и на автомате могу сама сделать укол, кровь из вены набрать, подключить капельницу и кислород. Медицинское образование? Жизнь заставит, и не тому научишься, - улыбается мама Гели Анастасия, прежде чем признаться, что с трахеостомой до сих пор «на вы».

- Особенно когда несу дочку купаться. У нас нет специальной опоры для водных процедур, поэтому приходится ложиться в ванну вместе с Гелей, одной рукой держать ее, другой менять повязку и смотреть, чтобы вода в гастростому не попала, поскольку это ее единственная возможность дышать. Геля же у нас еще та рыбка. Купаться обожает, вертится, крутится. Бывает, даже прикрикнешь на нее: «Гель, ну потерпи минутку». Просто боюсь ей горло поцарапать трубкой. Как-то чуть задела, и когда увидела кровянистые вкрапления в слюнках на салфетке, тогда уже моя мама меня валерианой отпаивала, - рассказывает о семейных буднях Настя. Буднях, к которым привыкла и главное - приняла как есть. Хотя далось это с трудом.

Первые годы жизни дочери она, как и другие родители особенных деток, так же упорствовала в слепом отрицании очевидного: спорила с докторами, возила ребенка по самым передовым реабилитационным центрам, искала волшебную таблетку. Причем не только от ДЦП, но и от эпилептических приступов, которые стали одолевать Ангелину.

- А потом я плюнула на все, набрала кучу кредитов и вместе с дочкой полетела в Мюнхен, в немецкий институт нейрохирургии и мозга. Я почему-то была уверена, что вот там нам смогут помочь, - улыбается Настя, рассказывая о своем родительском сумасбродстве. Но сумасбродство ли это? Или такая понятная каждой матери надежда на чудо. Оного, увы, не случилось.

- Мне там прямо сказали, что врачи не боги, и чужие ошибки исправлять не могут. Раз уж на седьмом месяце беременности отошли воды, ребенка тянули щипцами, глотательных и сосательных рефлексов не было, тут уже дочка такая, какая она есть. Их задача подобрать ей эффективную терапию, чтобы надолго купировать приступы, а моя - дать своему ребенку любовь, поддержку и хороший уход. И вот после той беседы отпустило, - без утайки рассказывает Настя, как в Россию она возвращалась с совсем другим настроением. - Я просто перестала бодаться с природой. Поняла, что незачем ломать кости ребенку, гипсовать, устраивать все эти новокаиновые блокады, если никто не выйдет в этой бессмысленной борьбе победителем. А страдать буду и я, и Ангелина. Поэтому мы будем просто жить. Да, лечиться, да, делать массажи, реабилитироваться, но без фанатизма, чтобы все процедуры приносили моей дочери радость, чтобы не было судорог, пролежней, чтобы ее не скручивало и качество жизни улучшалось.

Что Ангелина? Когда перестала нервничать мама, стал расцветать и ребенок.

- До шести лет мы жили самой обычной жизнью. Сидели с опорой в инвалидном кресле, с аппетитом могли скушать кусочек зефира, банана, шоколадки, посещали парки, ездили на море. Даже на дискотеке в санатории побывали. У Ангелины тогда еще были сохранены отдельные рефлексы рук и ног, когда она могла даже притопывать под понравившуюся песню, - обнимая дочку, прячет лицо в ее волосах Настя. Девочка же на это проявление родительской нежности расплывается в улыбке.

Ангелина не говорит. Ее речь изначально была на уровне гуления. А с трахеостомой и вовсе свелась к хрипам в трубке. Однако мама даже здесь научилась различать их «язык» и определять, когда дочка голодна, просится в туалет, выражает радость или недовольство тем, что нужно снова проверить фиксирующую ленту - не натерла ли шею, не образовались ли пролежни - или сменить компресс под трахеостомой. Данные манипуляции - гарантия того, что теплая и влажная среда не станет рассадником для множества патогенных микроорганизмов, опасных для организма девочки. Поэтому приходится терпеть. Хотя Геле, как и каждому подростку, тяжело даются компромиссы со старшим поколением. И Настя как никто ее понимает.

От больницы до больницы...

- Я рано родила. В 19 лет. Конечно, это неправильно, когда дети рожают детей. У них еще нет того осознания, что ребенок это не кукла, он не просто лежит в кроватке, ест, пьет, спит по расписанию и тихо себе растет. Я-то и сама по-настоящему поняла, что такое быть МАМОЙ, когда Ангелине исполнилось шесть лет, - рассказывает девушка.

Рассказывает откровенно, потому что это ее попытка уберечь других девчонок от необдуманных поступков и стремления скорее стать взрослыми. Не стоит. Всему свое время. Ведь быть мамой - это не только круто, но порой и невыносимо больно. Особенно когда на твоих глазах вдруг резко начинается рушиться здоровье дочери. Не потому что где-то недосмотрела, а просто ребенок взрослеет, организм перестраивается, и все «спящие» болячки снова дают о себе знать. Искривляется позвоночник, слабеют ноги, начинаются проблемы с легкими и дыханием, после длительного перерыва эпизодически возобновляются эпилептические приступы...

- Самый страшный приступ был в девять лет. Ангелина просто вытягивалась в струнку, становилась как камень и судорожно хватала ртом воздух, пока лицо искажали гримасы. А ты в это время стоишь рядом и молишься всем богам, чтобы как можно скорее приехала скорая и купировала приступ, - делится Настя.

Начиная с 2019 года к имеющемуся букету заболеваний у Ангелины добавились еще бесконечные бронхиты и пневмонии. А в январе 2020 года с очередным осложнением после простуды девочка попала в Краевую специализированную клиническую инфекционную больницу на Серова.

- Мы уже тогда стали серьезно терять вес. За две недели, проведенные в реанимации и детском отделении, дочка с 25 килограммов похудела до 15. Хотя при этом продолжала кушать маленькими порциями, была активной, самостоятельно дышала, не температурила, поэтому я и попросила выписать нас домой. Врачи уговаривали остаться, но я была уверена, что справлюсь самостоятельно. Мол, уже столько раз болели, что долечиться - плевое дело. Наивная! - до сих пор корит себя за глупое упрямство Настя, о котором пожалела уже через несколько дней.

Дома выздоровление замедлилось. Снова вернулись отеки, боли в ногах, Ангелина отказывалась от еды, задыхалась от огромного количества мокроты, не могла откашляться. Снимки показали «остаточный бронхит», с которым они и были госпитализированы в пульмонологическое отделение уже Ставропольской краевой детской клинической больницы. Откуда с положительной динамикой их выписали 7 марта.

- А в ночь на 8 марта у нас снова температура под 40! День пыталась сбить самостоятельно, но вечером взяла наши неразобранные сумки и обратно в приемное отделение, откуда еще даже выписку забрать не успела, - рассказывает Настя, как 9 марта Ангелина снова очутилась в больнице. Теперь уже в инфекционном отделении.

О выгоревших и горящих...

- Это был ад. Ангелина отказывалась от еды. Температура за 40, ее не брали никакие антибиотики и жаропонижающие препараты. Обкладываешь ледяными пеленками, от которых пальцы судорогой сводит, а они через несколько минут уже теплые. У нее диарея и рвота одновременно. Не кормишь - плохо. Кормишь - ее либо сыпет, либо рвет. Она на глазах превращалась в скелет, обтянутый кожей. Поставили зонд для питания - все оттуда. Хотели снять и кормить самостоятельно, эндоскописты категорически против. Говорят: «Куда? В этом году уже была бронхоскопия, когда кусочек еды попал в легкое, и тут серьезный риск повторить ситуацию». А еще она кашляла, кашляла, кашляла. Мокроты было столько, что мы санировались через каждые 15 минут. Сами врачи не знали, что с нами делать и почему так происходит. Мы сдавали анализы на все виды инфекций, делали УЗИ, КТ - ничего. Брали пробы на туберкулез, онкологию - тоже чисто. У нас и по сей день в медицинской карте стоит диагноз «инфекция неизвестной этиологии». Честно, отчаяние было такое, что я даже просила нашего лечащего врача Елену Николаевну Воронкину нас выписать. Мол, раз уже ничего сделать не получается, пусть ЭТО произойдет дома, - кусает губы мама девочки и рассказывает, как в тот сложный период мудрый педиатр просто по-матерински прижимала ее к сердцу и сама разбирала собранные Настей сумки, убеждая, что все еще будет хорошо. Ангелина же тихо угасала...

- Ночью просыпаюсь, измеряю уровень кислорода в крови, показатели очень низкие. Тормошу Гелю, она даже глаза не открывает. Хватаю ее на руки, бегу в реанимационное отделение, чтобы сделали что-нибудь.
А сама с утра в церковь. Ставлю свечки и молю только об одном, чтобы выжила, - вспоминает Настя самый страшный март в своей жизни.

И маму услышали. Геля пришла в себя. А когда была переведена обратно в инфекционное отделение, перед врачами остро встал вопрос, что делать дальше? Самостоятельно ребенок не ест - опасно. Хорошо дышит только с помощью кислорода. Отключаешь от оборудования - Ангелина задыхается. Следовательно, выход только один - установка гастростомы и трахеостомы. Причем сделать это нужно как можно скорее, пока дефицит веса не стал критичным и девочка в состоянии перенести наркоз. И все бы ничего, но в больнице не оказалось трахеостомической трубки.

- Мы с первого же дня говорили, что готовы купить ее самостоятельно, но получили категоричный отказ. Мол, по закону не положено, у вас есть полис. Поэтому ждите, пока больница соберет документы и купит ее за счет бюджета, - рассказывает Настя о государственных гарантиях, которые чуть не вышли боком ее ребенку, если бы не...

- Наш эндоскопист Роман Владимирович Шолом, который лично обзванивал все аптеки, искал поставщика, а после ездил за нашими трубками, чтобы хоть как-то ускорить процесс. Он и Елена Николаевна Воронкина стали настоящими ангелами-хранителями для моей Ангелины, - до сих пор не может сдержать слез благодарности мама, для которой подобное проявление человеческого участия стало как глоток свежего воздуха. Чаще случалось обратное. И дело даже не в лекарственных препаратах или специализированном питании, которые, находясь в больнице, маме пришлось покупать за собственный счет.

- Дожидались операции мы в психоневрологическом отделении, где в палату не был подведен кислород, так необходимый моей дочери. Стала жаловаться руководству, в ответ услышала: «А зачем он вам нужен? Ты знаешь, что коронавирус в край идет. Сейчас начнется эпидемия, аппаратов ИВЛ станет не хватать, возникнут очереди на них. И как ты думаешь, каким будет ТВОЙ ребенок в этом списке? Поэтому сейчас вам сделаем операции и отправим домой умирать», - цитирует слова доктора мама больного ребенка. Доктора со стажем. Доктора, чья миссия как раз и заключается в том, чтобы давать надежду таким вот отчаявшимся мамам и лечить не только лекарствами, но и словом. А тут такой урок дичайшего цинизма. Хотя и за него Настя тоже благодарна его автору:

- Наверное, чтобы прийти в себя и начать действовать, мне как раз и нужен был такой ушат холодной воды. Когда я села и на самом деле задумалась, а как реально быть дальше?. Вот сделают нам операцию, поставят стомы, выпишут домой. А я ни ухаживать за ними не умею, и никто не рассказывает, как. У меня нет кислородного концентратора, нет санатора, нет пульсометра, катетеров, салфеток, бинтов и т.д. Даже фурацилина и того не было, хотя в первые недели ухода только на него мы тратили по 150 рублей в день, - рассказывает Настя, как ступор сменился бурной активной деятельностью и последовали обращения в минздрав СК, к губернатору В. Владимирову, мол, помогите. И?

Кошки-мышки со смертью

Ангелину выписали домой 9 апреля, в день ее рождения.

- Заходим в квартиру - все необходимое оборудование уже на местах стоит. Я и плакала и смеялась одновременно. Когда и кровать, и целых два хирургических санатора, и кислородный концентратор, приспособления для капельниц - вот только живи и поправляйся.

Что Ангелина и делает. Уже вот несколько килограммов вернули. И даже день рождения хоть и с запозданием, но отпраздновали. Мы это каждый год делаем. Многие спрашивают: зачем, мол, дочка все равно ничего не понимает. Зато понимаю я. Понимаю, что мы с ней умницы и еще один год отвоевали у жизни. И отвоюем еще с такими-то помощниками! - уверена Настя.

Правда, благодарит мама не краевых чиновников и не представителей регионального минздрава. Ибо сотворили маленькое чудо для Ангелины отнюдь не те взрослые дяди и тети, в чьи профессиональные обязанности как раз и входит забота о здоровье такой уникальной девочки, единственного в крае ребенка - носителя и гастростомы, и трахеостомы одновременно. Это сделали самые обычные люди, неравнодушные к чужому горю. Когда параллельно мольбам о помощи в адрес чиновников аналогичный пост был размещен и в социальных сетях - так, на всякий случай, если власть не услышит и не протянет руку помощи. Как в воду глядели.

В тихую заводь. Ибо на мой вопрос, как откликнулся региональный минздрав на обращение мамы паллиативного ребенка, Настя лишь красноречиво хмыкает. А после протягивает письмо за подписью первого замминистра здравоохранения СК Юрия Литвинова, в котором ее уведомляют, что «ребенку предложена госпитализация в отделение паллиативной помощи на базе ГБУЗ СК «Минераловодская районная больница», от которой вы отказались». Равно как и «формируется заявка на бесплатное получение лечебного питания» и «решается вопрос об обеспечении необходимыми медицинскими изделиями». Ответ датирован 17 апреля 2020 года. Мы же разговариваем с Настей в последних числах июня, но государственный воз с обещанными благами так и не дошел до адресата.

- По закону, когда ребенку дают паллиативный статус, государство в течение 10 дней обязуется обеспечить его всем необходимым, это уже не говоря о консультации профильного врача или приезде специализированной бригады, когда нам требуется помощь. Вот только в Ставрополе нет ни врачей, ни бригад. Нам некому поставь капельницу, некому сделать укол, некому обезболить... Тот же пресловутый статус паллиативного больного мы смогли выбить, лишь когда к нам приехала врач из Минеральных Вод. А без документального подтверждения заболевания очень сложно рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Хотя нам повезло. Нам поверили и стали помогать раньше, чем документ оказался на руках. Видно, в этом есть какое-то свое провидение. Без помощи мы бы не справились, - признается Настя, рассказывая, с какой теплотой к ней отнеслись столичные врачи, готовые днем и ночью ответить на любой вопрос по уходу за дочкой или проконсультировать у профильного специалиста.

Самолечение? А что прикажете делать, когда краевые доктора вас игнорируют: гастроэнтеролог впервые приходит в июне, педиатры и вовсе разводят руками, боясь что-то советовать такой уникальной пациентке. Поэтому и приходится маме все осваивать самой. Капельница? Легко! Укол? Как за здравствуйте. Санация? Тоже на автомате.

- Изначально нам даже питание пришлось покупать за собственный счет. В первые месяцы на него уходило до 50 тысяч рублей, когда только одна баночка с аминокислотами стоит 2300. В день же нужно было полторы банки, потому как у Гели четырехразовое питание. Но чуть позже мы приспособились и чередуем с другой смесью, которая стоит 700 рублей. В итоге суммы получают гораздо меньше. Но и их бы мы не потянули, если бы не благотворительный фонд «Вера», который взял нас под свою опеку и выслал 60 банок смеси. И еще 5 недавно получили в нашей поликлинике, - пожимает плечами Настя.

Да уж... 5 банок на 5 дней. И циничное предложение сдать ребенка в Минводы, где вместе с дочкой дожидаться трагической развязки? И никакого оборудования. Никакой медтехники. Никаких расходных материалов, чтобы хоть как-то облегчить финансовое бремя семьи. Ибо на это в краевом бюджете денег нет. Зато есть 1, 2 миллиона на ковровые дорожки в Правительство края, еще миллион на сувенирные ларцы для чиновников к Новому 2021 году, 600 тысяч на озеленение территории здания гостиницы правительства Ставропольского края, 500 тысяч на закупку офисных кресел в министерство финансов СК. Есть даже 55 тысяч на приобретение 200 пар махровых тапочек гостиничного типа, а также постельных и банных принадлежностей для все тех же нужд Ставропольского края, а вот на санатор для Ангелины нет. И есть очередной правительственный тендер на 1, 5 миллиона рублей, которые чиновники готовы потратить на организацию банкетов. Взрослые дяди тоже хотят кушать, как и Ангелина. Или вместо Ангелины.

Потому что 60 банок - это два месяца. Они пролетят быстро. Дальше смесь закончится, и?.. Или вот оборудование, которое сейчас есть у девочки. Оно все старенькое, купленное с рук с расчетом худо-бедно дотянуть до того времени, пока краевой минздрав обеспечит девочку современной техникой. Вот только, как выясняется, в ставропольском здравоохранении нет ничего более постоянного, чем временное. Не дай бог, дышащая на ладан техника выйдет из строя, и?.. Или вот трахеостомы и гастростомы. Их нужно периодически менять. Стоимость одного изделия колеблется в пределах 4 тысяч рублей. А что если снова трубки не будет в наличии, и?..

Ангелина умрет. Умрет раньше, чем ей написано и вопреки той огромной работе, которую проделали врачи на местах, чтобы выиграть еще какое-то время у болезни и потерпеть поражение в борьбе с бюрократической системой российского здравоохранения. Здравоохранения, в котором де-факто есть все, чтобы облегчить состояние больного ребенка - лекарства, оборудование, врачи, специализированное питание. Но нет самого главного - желания помочь.

Вот такой уж век высоких медицинских прорывов и низких душевных порывов.

Марина Кандрашкина.

Фото взято из открытого источника