МИКРОГРАММЫ ЗДОРОВЬЯ

КАК ОЧЕРЕДНЫЕ ПОПЫТКИ НАВЕСТИ ПОРЯДОК НА ЛЕКАРСТВЕННОМ РЫНКЕ ОСТАВИЛИ СТАВРОПОЛЬСКИЕ СЕМЬИ БЕЗ ВАЖНОЙ УСЛУГИ

Поразительное дело. Ежегодно в стране на здравоохранение выделяются триллионы рублей. И ежедневно чуть ли не с каждого утюга мы слышим, как далеко вперед шагнула отечественная медицина. Когда спасаем тех, кто еще вчера был обречен, и возвращаем здоровье в самых запущенных случаях, как и обеспечиваем дорогостоящими лекарственными препаратами россиян с различными патологиями. В общем, в нашей жизни всегда есть место врачебному подвигу.

Однако порой бывает так: чтобы помочь семьям с тяжелобольными родственниками никаких подвигов не требуется. А нужно всего лишь банальное желание разобраться, почему единственная аптека на Ставрополье, оказывающая услуги по навеске лекарственных препаратов, вдруг отказывается брать рецепты, ссылаясь на новые правила игры на фармацевтическом рынке. И, дескать, губернатор обещал помочь, но…

Теона Бадалова деловито оглядывает собственноручно сотворенный Армагеддон из детских игрушек и бросает лукавый взгляд в нашу сторону. Мол, видите у меня их сколько? Действительно, в этой куче-мале чего только нет! Плюшевые зайцы, мишки, куклы, мячики, развивающие пособия… «Наш папа совсем избаловал ребенка», - пытается возмутиться Валерия, возвращаясь из кухни в девичье царство. Однако ее с головой выдают глаза. Сияющие, озорные, счастливые. Такие же как у дочери. Которая, полностью освоившись в компании незнакомых людей, вдруг явно заинтересовалась работающим диктофоном и набросанными заметками в блокнот. Будущая коллега? А почему бы и нет!? Главное, что теперь у этой живой и любознательной крохи с глазищами на пол-лица есть это самое будущее.

Хотя, начиная с 23-й недели беременности Валерии, прогнозы медиков были не самыми обнадеживающими - 50 на 50. И между двумя половинами одной судьбы вместо слов поддержки и понимания куда чаще супружеской чете Бадаловых приходилось слышать от врачей: «Вы хорошо подумали, решив оставить этого ребенка?». Пусть желанного и родного. Но с таким сложным диагнозом как «тетрада Фалло».

Это комплексный порок сердца, соединяющий в себе четыре анатомических аномалии: смещение аорты в сторону правого желудочка, из-за чего происходит и сужение легочной артерии. Оно же приводит к сильной нагрузке на правую сторону сердца, потому что прокачивать кровь в легочную артерию стало намного сложнее, и от этого возникает гипертрофия, то есть утолщение, мышечной стенки правого желудочка. А из-за гипертрофии венозная кровь, в которой нет кислорода, через крупный дефект межжелудочковой перегородки перебрасывается в левый желудочек и смешивается там с артериальной кровью, насыщенной кислородом. Смешанная кровь мчится по большому кругу кровообращения (кровь успевает пробежать по нему всего за 25 секунд) и, не насыщая органы и ткани нужным количеством кислорода, возвращается обратно. Так происходит раз за разом, снова и снова, серьезно ухудшая работу всего организма. Прочему детки с таким диагнозом очень медленно растут, почти не набирают в весе, быстро устают, задыхаются при малейшей нагрузке и… умирают. Как правило, не дожив и до шести лет, если вовремя не сделать операцию.

Ежегодно в России рождается около двух миллионов малышей, у каждого сотого из них (то есть приблизительно у одного процента) врачи диагностируют ВПС - врожденные пороки сердца. И у каждого десятого из этой сотни в медицинской карте стоит диагноз «Тетрада Фалло». Страшно?

Вот и Валерия Бадалова в марте 2020 года едва сдерживала слезы, когда во время очередного УЗИ по беременности доктор женской консультации вдруг изменилась в лице, стала что-то бормотать про барахлящий компьютер и помехи на нем, потом попросила пойти к заведующему консультацией, дескать, он на другом оборудовании еще раз посмотрит. И будет долго-долго молчать, прежде чем оглушит семью фразой: «Вы только не волнуйтесь,  это пока лишь предположение, но нам кажется, что у вашего ребенка серьезная сердечная патология».

К слову, как следует из медицинских источников, такие анатомические дефекты развиваются у ребенка внутриутробно на 2-8 неделе вместе с формированием сердца и других органов. Однако наиболее информативным является исследование, проведенное на сроке 24-26 недель беременности. Именно в это время анатомические структуры сердца максимально визуализируются. Собственно, чем и объясняется это затишье перед бурей в случае с Бадаловыми. За которое Валерия до сих пор благодарна медикам, кто во время первых исследований не стал детально проверять кровоток из-за тазового предлежания плода, ограничившись стандартной формулировкой «патологий не выявлено». Тем самым подарив ей месяцы спокойного сна и счастливого неведения.

- Мы, наверное, уникальны в своем случае, где врачебное безразличие и человеческий фактор пошли пациенту во благо, - шутит ставропольчанка.

 А после признается, что, если бы даже заранее знала о диагнозе дочки, и с чем им предстоит столкнуться, это ничего бы не изменило, и на аборт она не пошла. В семье Бадаловых принято проблемы решать, а не убегать от них. Тем более, что во время неоднократных консультаций будущих родителей со ставропольскими, краснодарскими, столичными и даже зарубежными специалистами, все эксперты в унисон твердили, что порок хоть и очень опасный, но поддается устранению с помощью хирургического вмешательства. И в зависимости от состояния ребенка операция проводится либо в один этап, когда в условиях искусственного кровообращения ее проводят сразу на открытом сердце. Либо, если речь идет о новорожденной крохе, младенцу сначала восстанавливают кровоток и дают окрепнуть, а потом берут на радикальную коррекцию.

Собственно, что и предложили будущим родителям в Научно-Исследовательском институте краевой клинической больницы №1 имени профессора С. Очаповского. Мол, спокойно дохаживаем беременность на Ставрополье, рожаем и просим к нам на госпитализацию в Краснодарский край. Где в 20-х числах июля месячной крохе и был проведен первый этап операции по восстановлению кровотока.

- Что самое сложное было в этот период? Не быть рядом со своей дочкой. Желать взять ее на руки и понимать, что нельзя. Вдруг сдвинешь трубочки, что-то заденешь, как-то навредишь, - крепко-крепко прижимает к себе Теону Валерия. Будто пытается нагнать и с лихвой возместить те три месяца пустых рук. И, право, не понятно, кому нужней эта материнская ласка - притихшей девчушке или самой матери, до сих пор с ужасом возвращающейся в тот день, когда было проведено столь необходимое хирургическое вмешательство.

День, когда все понимали, что дальше с операцией медлить нельзя. Состояние малышки ухудшалось, и ежеминутное промедление было опасно для жизни ребенка. Той самой жизни, что теперь находилась в руках опытных врачей, спасающих ежегодно сотни больных детских сердец, но перед каждой операцией предупреждающих, что они не боги, и сердце чересчур коварный орган, где может поджидать множество минных полей.

К счастью, «саперы-кардиологи» не ошиблись и в этот раз. Спустя три недели после хирургического вмешательства Теона вместе с мамой была переведена в Краевую детскую больницу на Семашко, где и находилась до ноября 2020 года на долечивании.

- Дочка долго не могла раздышаться, почему нас и перевели в Ставрополь, чтобы продолжить полное обследование и найти источник проблем, - рассказывает Валерия, как после очередной бронхоскопии медики подняли вопрос об установке уже трехмесячной малютке трахеостомы.

Мол, из-за нахождения на ИВЛ у Теи начали образовываться пролежни от трубок, идет сужение гортани и стеноз правого бронха. И поскольку у ребенка найдена еще патология бронхов, самостоятельно малютка пока дышать не сможет, и ей нужно немного помочь, рассказывают Бадаловы, каким шоком для них стал врачебный вердикт. Растерянность и бессилие сменяли друг друга с завидной периодичностью.

 - Но я смотрела на дочку и думала: раз Бог оставил нам ее, значит, мы обязательно справимся и с этой напастью, - дрожит голос ставропольчанки, вспоминая саму установку трахеостомы и ее переустановку из-за неправильно подобранного размера. И очередные наркозы с очередными бронхоскопиями, и как поначалу сама боялась обрабатывать трахеостому на крохотном дочуркином тельце, как прислушивалась ночами, дышит ли малютка.

А потом привыкла. Ежедневные процедуры стали такой же частью повседневных будней, как сон, еда, гигиенические процедуры, осмотр врачей. В ноябре пришедших к Бадаловым в палату с радостной новостью: состоянию малышки ничего не угрожает. И спустя шесть месяцев лечения Тею выписывают домой. Откуда семья Бадаловых и стала отправлять заявки в российские медицинские центры по вопросу проведения второго этапа операции на сердце.

- Я сходила с ума от того, что на дворе март, Тее скоро год, а мы застряли на месте и никуда не двигаемся. Тогда как нам говорили, что вторую операцию нужно провести в возрасте 6-9 месяцев, - рассказывает Валерия, как во время медицинских телеконсультаций им сначала говорили, что торопиться некуда, потом просто отказывались брать из-за трахеостомы в горлышке или медлили с ответом, заставляя по кругу собирать недостающие справки и документы. А время убегало. Тея очень медленно набирала в весе и росте. Была бледненькая. Ее мучила отдышка. Помог ребенку очередной его величество случай.

Нынешним летом девочке нужно было пройти экспертную эхокардиографию. Там должны были посмотреть на состояние шунта. В Ставрополе такое исследование не проводится, и Бадаловы отправились в Краснодар в ту самую больницу, где им делали первую операцию. Увидев девочку и проведя исследование, хирурги спросили у родителей только одно: «Где вы так долго были?». А после дополнительного исследования на КТ и вовсе сняли большинство диагнозов по легким ребенка и поставили под вопрос целесообразность установки ставропольскими коллегами трахеостомы.

- Целый год мой ребенок лежал с трубкой, терпел адские боли при санации, перенес три ненужных наркоза, - уже не сдерживает слез Валерия, которой не себя жалко и своих пролитых ночами слез в подушку. Жалко Тею. Жалко потраченного впустую времени, когда, в конце июня более пяти часов длилась новая операция, и за здоровье малютки боролись три хирурга, после прямо сказавших родителям, что семья успела запрыгнуть в последний вагон. И теперь у малышки Теоны есть все шансы прожить долгую и здоровую жизнь…

- Если мы будем тщательно выполнять все назначения, - рассказывает мама Теи.

В Ставрополь Бадаловы вернулись с тремя назначенными лекарствами. Причем краснодарские хирурги очень обрадовались тому, что в городе функционирует аптека, где делают навески препаратов. То есть на специальном оборудовании до микрограмма высчитывают дозировку препарата, указанную в медицинском рецепте и подогнанную под индивидуальные потребности ребенка. Что очень важно, учитывая тяжелую болезнь маленьких пациентов и массу побочных эффектов, которые бывают у тех же таблеток, суспензий, порошков. Почему и несмотря на то, что данная услуга оказывалась в ООО «Вита» Аптека №290 на коммерческой основе, она всегда была очень востребована среди родителей, у кого детки имеют проблемы с сердцем или страдают сахарным диабетом. И вплоть до октября 2021 года ничего не предвещало беды, но…

- Недавно нам позвонил фармацевт и сказал, что теперь эту услугу аптека предоставлять не будет, сославшись на новые правила отпуска лекарственных препаратов, которые были утверждены Минздравом РФ и стали действовать с 1 сентября 2021 года. Но нас обнадежили, что губернатор В. Владимиров знает о возникшей проблеме, как и о том, что ООО «Вита» - единственная аптека на Ставрополье, оказывающая такую услугу. Причем в личном общении с сотрудниками аптеки глава края обещал помочь с оперативным решением возникших рабочих нюансов. Но пока тишина,- пожимает плечами Валерия и рассказывает, то теперь любые попытки сдать рецепт и получить правильно раздробленное и точно выверенное лекарство оканчиваются отсылкой к губернатору.

А он же молчит. И ставропольчанку очень пугает это молчание, учитывая народную поговорку про то, что обещанного три года ждут, а на четвертый забывают. Пугает потому, что Бадаловы проделали такой огромный и дорогостоящий путь в борьбе за спасение своего ребенка, чтобы теперь споткнуться на мелочи. И да, с одной стороны, даже если препараты придется дробить вручную, маленькая Тея не умрет. Однако и лечение окажется не столь эффективным, каким оно может быть, если просто вернуть все на прежнее место. Не ломать. Не портить. Не оптимизировать. И не реформировать до такой степени, что в итоге родителям перекрывают кислород, и благие намерения приводят к хаосу, к очередному хотели как лучше… А вот как получилось, теперь пусть разгребают семьи и их дети.

Марина Кандрашкина.